いつも本当にありがとうございます
リトルウイング華麗CEO（笑）、村上健太郎です

 

「ALS」ってご存知ですか？

 

「筋萎縮性側索硬化症」という難病で、

手足、喉、舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉の力が

だんだん無くなっていく病気です。

「筋ジストロフィ」って耳にしたことがあるかもしれませんが、

それは筋肉自体に異常が起きる病気で、

「ALS」は、筋肉をつかさどる神経に関係する病気らしいです。

僕の宇高時代の仲間の柴田くんが、

今、

その難病と闘っています。

 

約６年前に発病し、

現在、首から下は一切制御不能。

 

５年ほど前から、

リトルウイングに来店することができなくなり、

それ以来、

２～３か月に１回ペースで

お宅に訪問しカットさせてもらっています。

 

そんな柴田くんが、

10/6（日）

宇都宮駅東口ライトキューブ宇都宮で開催される

『ALS患者に聞こう！＠北関東」に

プレゼンターとして登場することになりました。

 

参加申し込みご希望の方は
↓
コチラ

参加費無料／寄付金受付有

 

プレゼンター紹介ページは
↓
コチラ

 

それと、

柴田くんの対談取材記事もご紹介
（動画あり）
僕は、この記事を読んで、心から柴田くんを尊敬しました！

記事は
↓
コチラ

 

「２～３か月に一度の訪問カット」という、

柴田くんとのお付き合いが５年以上続いているわけですが、

カットしながら、

お互いのいろんなお話をします。

 

柴田くんの「強い意志」「どこまでも前向きな姿勢」、

それを支える、

言葉では伝えきれないレベルの「ご家族の彼の心身に対するサポート」・・・

 

本来なら、

僕が柴田くんを励ましたり、勇気付けたりする立場のはずなのに、

逆に、

会うたびに、

『元気』とか『ポジティブな気持ち』を

柴田くんから分けてもらってる始末。

 

現在は退職していますが、

長年従事していた仕事で培ったスキルを強みに、

その強みを、

１２０％今の自分に活かし、

その経験やノウハウを、

少しでもALS同輩の方々の役に立つような情報として発信する。

 

現在、柴田くんは、パソコンとスマホとスマート機器を最大限活用し、

視線入力という武器を使って、

自らの生活が少しでも快適になるように改善し続けているのです！

おかげで、柴田くんとのラインのやり取りは、とてもスムーズ(^_^)

 

僕が、こうして、ブログに上げることに対し、

柴田くんは、

「少し恥ずかしいけど役立ってくれたら嬉しいね」

と言ってくれたので、

僕も、

発信を決心しました。

 

もちろん、

難病と言われるものは「ALS」だけではありませんが、

少しでも多くの人たちにALSが認知され、

一生懸命生きているALS患者さんがたくさんいるという事を世間に知ってもらい、

（日本での患者数は約１万人らしいです）

そして、

一日でも早く治療可能な病気になることを、

心より願っています。

 

 

 

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いつもいつも本当に、たくさんのお気遣いに感謝です♪